Linfedema in pillole è un progetto che si è fatto strada all’improvviso.
Era da un pò che ci pensavo ma in parte la mancanza di tempo e in parte l’imbarazzo di vedermi in un video online, hanno fatto si che io temporeggiassi! In questo periodo particolare in cui molti di noi fisioterapisti hanno deciso di chiudere gli studi per sicurezza personale e dei propri pazienti, il tempo c’è (anche troppo…)
Ho visto disorientamento nei miei pazienti con linfedema e l’ho visto anche nei gruppi facebook che seguo. E’ scattato qualche cosa che mi ha convinto a fare il salto e a superare la timidezza.
Ed ecco che nasce LINFEDEMA IN PILLOLE.
COS’E’ LINFEDEMA IN PILLOLE?
E’ una rubrica in video per dare piccoli consigli per gestire al meglio il linfedema nella vita quotidiana. Vuole essere anche un modo per colmare dubbi e calmare ansie legate al non poter accedere ai trattamenti.
Ci sono accorgimenti che possono essere d’aiuto nell’attesa di rientrare alla normalità della nostra quotidianità.
Al tempo del COVID-19 i primi argomenti trattati saranno quelli sull’igiene dei tutori elastici. Seguiranno poi indicazioni su linfodrenaggio e bendaggio, linfotaping, esercizi da eseguire in modo autonomo, autobendaggio ecc ecc. Mi piacerebbe poter interagire con chi ha necessità o dubbi particolari. Per questo restano a disposizione mail, pagina facebook e messenger.
Ad oggi purtroppo, tante persone che si trovano ad affrontare il linfedema, si trovano un pò spiazzate dalla mancanza di indicazioni chiare e ora anche dalle chiusure degli studi fisioterapici.
Questo dipende soprattutto dalla conoscenza ancora scarsa di questa patologia definita in effetti rara.
E’ semplice trovare articoli, indicazioni di esercizi e video su una lombalgia per esempio. Sul linfedema occorre fare un lavoro di ricerca capillare che a volte risulta un pò scoraggiante.
Io ho una possibilità in più rispetto ad altri. So cosa significa vivere con un linfedema. Sono affetta da un linfedema secondario all’arto superiore e questo mi permette di toccare con mano la patologia. E’ noto a tutti che le cose si capiscono davvero quando si provano sulla propria pelle!
Io so cosa significa avere la sensazione che prendersi cura del proprio linfedema riempia completamente la giornata.
So casa significa non sapere a chi rivolgersi, andare per tentativi ed errori se non si ha la fortuna di incontrare da subito i professionisti giusti.
So com’è lo scoraggiamento che assale quando si ha la sensazione di aver speso soldi senza risultati.
E immagino che chi è all’inizio del suo percorso abbia ancora di più necessità di indicazioni pratiche di gestione.
Purtroppo non tutto è gestibile a distanza!
I fisioterapisti adeguatamente formati sono indispensabili nella gestione di una patologia cronica e progressiva se non contenuta in modo adeguato.
E’ a loro che occorre rivolgersi in prima battuta. Sicuramente vi sarete sentiti dire che ogni linfedema ha la sua storia e il suo percorso. Ed è davvero così!
Su nessun gruppo social troverete qualcuno con la vostra stessa identica situazione. Il linfedema che sia primario o secondario, è una “brutta bestia” proprio per questo! Reagisce in modo diverso ai trattamenti, alla temperatura, all’alimentazione…
Il mio intento con LINFEDEMA IN PILLOLE è quello di rendere la vita un pochino più semplice. A volte banali trucchi quotidiani rendono meno difficile prendersi cura di sè.
BISOGNA VIVERE NEL MIGLIOR MODO POSSIBILE NONOSTANTE IL LINFEDEMA!!
In Linfedema In Pillole Non Troverete Istruzioni Generiche Da Manuale
Troverete istruzioni da adattare alla vostra quotidianità. Un esempio per tutti: sapere di poter lavare la calza in lavatrice e poterla centrifugare, può scaricarvi dalla fatica quotidiana del lavaggio a mano dopo una faticosa giornata di lavoro e impegni famigliari!
(per saperne di più puoi leggere l’articolo sul rapporto di amore e odio con calze e tutori)
Può sembrare poco ma ne siete proprio sicuri? Provate a lavare una calza o un bracciale a mano. Non potete strizzarlo attorcigliandolo perchè rischierebbe di danneggiarsi. Dovete tamponarlo con una salvietta. A quel punto deve asciugare lontano da fonti di calore importanti ed essere asciutto la mattina per poterlo indossare perchè magari avete solo quello e vi è costato mezzo stipendio. Siamo in inverno però e alla mattina è probabile che vi ritroviate la calza umida.
Avete provato ad indossarla umida?
A me è successo: d’estate può essere anche piacevole ma d’inverno non lo è altrettanto senza poi stare a considerare la difficoltà nell’indossare un presidio che non scorre come dovrebbe. Indossare poi un tutore bagnato lo fa cedere con più facilità lo rende meno efficace.
Linfedema in pillole vuole anche essere uno spazio di confronto con chi si ritrova per la prima volta ad affrontare un linfedema, con chi sospetta di averlo ma ancora non ha capito che strada deve prendere per esserne certi e con chi da un pò ci ha a che fare ma ancora ha dei dubbi.
E ALLORA, INIZIAMO?
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