Faccio la fisioterapista in un piccolo paese e mio marito ha un negozio dove vado ogni tanto alla mattina quando ha bisogno. Tra il mio lavoro, il lavoro di mio marito e il fatto che io qui ci sono nata, mi conoscono in tanti!
Eppure ogni anno in questo periodo, appena mi scopro le braccia, le stesse persone che mi vedono quotidianamente anche durante l’inverno, mi chiedono cosa ho fatto al braccio. Le stesse persone talvolta che me l’hanno chiesto l’anno precedente e che con ogni probabilità lo faranno anche il prossimo.
Alcuni giorni sono ben disposta e rispondo che mi si gonfia un braccio e che devo tenerlo stretto come fanno le persone a cui si gonfiano le gambe.
Altri giorni ho la consapevolezza che qualunque cosa dirò non se la ricorderanno. Allora dico che ho “fatto il tunnel” oppure lascio che traggano le conclusioni che preferiscono stando ad ascoltare sin dove si spingono. Spesso mi dicono che anche loro hanno male al braccio, che hanno la tendinite o i nervi accavallati (cosa ad onor del vero non possibile!).
Altri giorni in cui sono in modalità “superfisio” e cerco di spiegare che ho un linfedema e che è una patologia seria ma non interessa a nessuno (che tristezza….).
Poi ci sono i giorni come oggi….
Quelli in cui un personaggio che mi vede due volte l’anno mi apostrofa con un: “oh ma te, ne hai sempre una eh? Meno male che fai la fisioterapista ma te non ti curi mica tanto però!”. E questi sono i giorni in cui divento antipatica!!
Intanto il fatto che sia un operatore sanitario non significa che io non mi possa ammalare. Non ci fanno un contratto al momento del diploma in cui si dice che il nostro collo e la nostra schiena non subiranno i danni del tempo, che non ci infortuneremo facendo sport, che non ci verrà l’artrosi o che se ci verranno tolti i linfonodi non ci verrà un linfedema! Magari!
E poi mi sembrava, caro personaggio, di averlo spiegato proprio a te lo scorso anno che sono affetta da una patologia cronica e progressiva se non adeguatamente contenuta. Non staremo scherzando vero? Dovrò rispiegartelo ogni anno?
Bhe certo, può dirmi qualcuno, hai scelto di andare in giro con un bracciale fucsia! Volevi passare inosservata? Perché quando uno lo mette color nudo, non si vede? E poi non posso andare in giro come mi pare? In un mondo in cui il cattivo gusto la fa da padrone sono proprio io che stono?
Se uno si fa un grosso tatuaggio sul braccio nessuno dice niente ma se ti vedono portare un tutore o le calze pesanti d’estate tutti a chiederti se non hai caldo. E tu che vorresti urlargli addosso che si, hai molto caldo ma che è la tua seconda pelle e che senza non puoi stare.
Non mi inquieto tanto per me ma per tutte quelle persone che vivono male il loro linfedema, che si sentono a disagio ogni volta che qualcuno si comporta in modo indelicato con loro, che ancora non l’hanno accettato. Non a tutti piace essere al centro dell’attenzione altrui.
Sono in alcuni gruppi facebook e leggo con quanta sofferenza tante persone si portano in giro le loro braccia e gambe gonfie. Quanto desidererebbero mettere una gonna, un bel paio di sandali, una scarpa con il tacco….
Spero in un futuro più attento a chi soffre di questa patologia. Purtroppo i dati la dicono in vertiginoso aumento ogni anno….
Chissà che la gente si sensibilizzi e ci permetta di sfoggiare bracciali e calze supercolorate ogni volta che ci va senza dover dare spiegazioni a nessuno!!
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Purtroppo io sono una di quelle sventurate a cui è capitato di avere questa grandissima rogna. Ho fatto per un mese e più linfodrernaggio e bendaggi che non mi facevano dormire la notte. Ora mi hanno sistemato con quelle orribili calze pesanti che fatico a mettere e che un giorno la settimana mi permetto di non portare. Io sono disperata al pensiero di trovare un paio di scarpe, di non potermi mettere un vestito e che arrivi il caldo e l’estate che tra l’altro adoro. Come farò con i sandali il cui cinturino a contatto con la calza inevitabilmente cadrà. Devo sentirmi condannata anche in questa stagione a scarpe da ginnastica che ho sempre odiato o simili? Ho 61 anni e ancora lavoro. Ho necessità per la mia professione di insegnante anche di poter disporre di una certa libertà nel vestirmi anche perché se non mi aiuto un po’ con un abbigliamento che mi soddisfi e mi gratifichi già mi considero brutta e vecchia e l’autostima e’ sotto i tacchi. L’estate scorsa poi ho avuto una bruttissima erisipela e ho il terrore che mi possa tornare perché mi è rimasta una forma di dermatite con macchie e piccole crosticine che prudono. Insomma : Linfoedema :che tu sì maledetto!!
Buongiorno Daniela. Capisco benissimo la situazione…sentirsi bene con se stessi è sempre molto importante. Credo che occorra fare un piccolo salto in avanti quando si ha un linfedema ed osare un pò con i colori. Le è mai capitato di vedere persone vestite in modo stravagante o con colori di capelli particolari e pensare: guarda come sta bene!! E’ come noi portiamo addosso un vestito o un colore di capelli a fare la differenza e a darci la giusta sicurezza. Pensi ai suoi allievi se la vedessero arrivare con una calza blu abbinata magari ad una maglietta dello stesso colore! Capisco che bisogna sentirsele certe cose addosso ma anche le calze che definisce orribili (e ammetto che se sono color nudo non piacciono neanche a me…), non passano comunque inosservate. Tanto vale evidenziare quella che è la nostra debolezza e a 61 anni se lo può ancora permettere! Come tutte le “disabilità”, l’accettazione ne rende più facile la gestione. Per quanto riguarda l’erisipela, non è detto che torni. Occorre stare attenti a tante cose e immagino che chi la segue le abbia dato indicazioni ma non permetta a questa patologia subdola di rovinarle la vita!
Le segnalo un libro che si intitola: “il linfedema dopo il cancro”. Anche se lei ha un linfedema di altra natura, questo libro è scritto da una ragazza eccezionale che ha anche una pag instagram che si chiama stile_compresso. Vedrà che begli abbinamenti si possono fare osando un pò!
Buona serata, Nicoletta
Ho quasi 50 anni, sono nata con una disabilità fisica motoria e ho un linfedema primario cronico agli arti inferiori dal 2018. Dopo 5 anni, una pandemia e tutto quello che ne è conseguito il mio problema mi sembra sia derubricato a una pustola, un callo o qualcosa del genere e questo dopo aver provato l’apice della malattia. Apice di cui preferisco non parlare. Buona vita a tutte.