“IL LINFEDEMA È SOLO UNA MACCHINA PER SOLDI!”

Seguo alcuni gruppi di pazienti sui social e spesso vedo questa frase. Non sono un’imbucata che li spia ma sono io stessa una persona con linfedema.

Mi sento quindi in pieno diritto di esserci ma quando leggo (purtroppo spesso), commenti che chi lavora sul linfedema si sta solo arricchendo alle spalle di chi sta male, viene fuori la mia parte professionale.

Per chiarezza non sto dicendo che non esista chi se ne approfitta ma nell’ambiente molte persone lavorano onestamente.

Gestire un linfedema è vero che ha un costo importante ma ho la certezza che il costo lieviti a causa di percorsi non completamente corretti.

Iniziamo allora questo viaggio ECONOMICO nel mondo del linfedema!

PRIMA TAPPA: La diagnosi

Ci sono due tipi di percorsi: il percorso A e il percorso B!

PERCORSO A Se parliamo di un linfedema primario occorre trovare lo specialista giusto e questa è la cosa più costosa. Perché? Perché purtroppo il sistema linfatico è ancora poco noto e non esiste una specialità medica che si occupi di questo nello specifico.

La ricerca spasmodica di chi sappia cos’è un linfedema, porta a tentativi, fallimenti ed errori. Le persone alla ricerca di una diagnosi si ritrovano a fare 3,4,5 visite specialistiche.

Queste visite possono essere fatte con il sistema sanitario oppure in libera professione. Sicuramente quelle in libera professione hanno un costo economico maggiore ma quelle con il sistema sanitario hanno un costo diverso e a mio avviso non meno importante.

Quale? Il vostro tempo!!!

Per accedere al sistema sanitario occorre andare dal proprio medico per avere la richiesta della visita specialistica; si va allo sportello per la prenotazione; si attende se si è fortunati un mesetto altrimenti di più; ci si reca a pagare il ticket; si va a fare la visita e può capitare di aspettare almeno un’oretta.

Quanti permessi avete dovuto prendere? Quanto tempo avete tolto alla vostra preziosa quotidianità? Quanto tempo avete passato ad attendere?

PERCORSO B Se parliamo di un linfedema secondario post chirurgia oncologica le cose potrebbero essere più semplici se si è ancora inseriti nel programma di controlli periodici.

In questo caso con un pizzico di fortuna, l’oncologo dovrebbe inviarvi ad una visita fisiatrica da qualcuno di competente.

Qui vorrei fare un piccolo appunto: a volte, non sempre, ma succede, che diciate al vostro oncologo durante un controllo che si sta gonfiando un braccio o una gamba, e che il problema venga sottovalutato.

UN CONSIGLIO PREZIOSO

Insistete nel chiedere spiegazioni, non accontentatevi di un banalissimo “può succedere”. Vi stanno dicendo una cosa esatta, può succedere, ma occorre sapere cosa fare quando accade

Se vi accontentate del “può succedere”, dovete ripartire dal PERCORSO A.

Se i controlli sono già diradati perché siete nella zona del “fuori pericolo”, dovete ripartire dal PERCORSO A.

E’ un po’ come tornare al via nel gioco dell’oca, lo so…purtroppo funziona così…

SECONDA TAPPA: Il trattamento fisioterapico

Finalmente avete una diagnosi. Dopo tanto pellegrinare dottor Google o un gruppo social vi hanno indicato la via e giunge il momento di fare trattamento fisioterapico.

Potete scegliere tra il PERCORSO C e il PERCORSO D.

PERCORSO C Decidete di rivolgervi al sistema sanitario nazionale. Eh, se avete fatto la visita privatamente non vale! Dovete farne una da un medico del sistema pubblico. Come? Vi rimando al punto A!

Diciamo che alla fine riuscite ad ottenere una nuova visita per accedere alla fisioterapia ambulatoriale vicino a casa e in convenzione.

Qui si aprono vari scenari:

C1) avete un linfedema primario e il SSN non dà accesso al momento a trattamenti fisioterapici

C2) avete un linfedema secondario oncologico e siete ancora nel percorso oncologico. Bingo! Potete accedere ai trattamenti.

C3) avete un linfedema secondario oncologico ma è passato tanto tempo e non siete più nel percorso oncologico. Per voi trattamenti solo in caso di fatto acuto. Per la cronicità non c’è possibilità di accesso.

A onor del vero può essere che esistano isole felici. Io ne conosco poche ma quando mi si presentano casi complicati, esorto sempre a rivolgersi all’unica clinica convenzionata nel nord Italia che credo ci sia al momento. Potrei non avere tutte le informazioni su isole felici. Scrivetemi se ne avete notizia.

PERCORSO D Vi rivolgete ad uno studio di fisioterapia privato: siete già stati, c’è stato pure vostro cugino e vi siete trovati bene. Tanto, la fisioterapia è sempre quella no? E poi quando si paga il servizio è sempre eccellente! Continuate a leggere….

TERZA TAPPA: il fisioterapista

Anche in questa tappa del vostro viaggio economico nel mondo del linfedema avete due percorsi possibili.

PERCORSO E

Siete riusciti a viaggiare con successo per tutto il PERCORSO C.

È giunta l’ora di iniziare le cure da un fisioterapista del SSN, pagando solo il ticket.

Fermi tutti! Avete chiesto che formazione ha sul linfedema? Avete chiesto se conosce la terapia decongestiva complessa?

Anche qui varie possibilità:

E1) il/la fisioterapista ha la giusta formazione e voi siete estremamente fortunati

E2) c’era un/una fisioterapista formata nel reparto ma ha chiesto il trasferimento o è stata trasferita e chi vi segue ha una formazione scolastica di base sul linfedema.

IMPORTANTE, MOLTO IMPORTANTE

Le università danno una formazione di base. Una volta laureati ciascuno sceglie quale percorso di formazione specialistica intraprendere. Non si può specializzarsi in tutto. Avete idea di quanto costino i corsi di formazione professionale? Stiamo parlando di costi, quindi parliamo anche di quelli che i fisioterapisti si trovano ad affrontare di tasca loro. Anche ai fisio che lavorano nel pubblico, non viene regalato niente!

E poi se si lavora nel pubblico e ancora non si ha un luogo di lavoro fisso, perché uno dovrebbe specializzarsi in terapia decongestiva complessa per il linfedema se rischia di esser trasferito in neurologia?

Quindi comprensione, tanta anche, nei confronti dei colleghi che incontrate nel pubblico, perché la maggior parte sta facendo del proprio meglio con gli strumenti che in quel momento ha a disposizione. Non è il fisioterapista ad essere sbagliato ma il sistema!

PERCORSO F Vi rivolgete ad uno studio fisioterapico privato. Ma si dai, andrò li che è a due passi da casa. Mio marito è stato contento quando s’è rotto il piede!

F1) il/la fisioterapista ha la giusta formazione e voi siete estremamente fortunati

F2) il/la fisioterapista ha fatto formazione un po’ di anni prima. La sua formazione era all’avanguardia ma la linfologia è un campo in evoluzione e lui/lei s’è un po’ perso le ultime conoscenze.

Perché? Rivedete sopra dove ho scritto in maiuscolo importante. Tra l’altro i costi per un libero professionista lievitano ulteriormente perché non ha ferie pagate lo sapete vero? Il/la fisio libero professionista oltre al costo del corso, del viaggio, del dormire e mangiare in hotel, ha pure la perdita del guadagno dei giorni di lavoro in cui non è in studio ma al corso.

Come per il collega del pubblico esorterei alla massima comprensione: anche il collega che lavora in privato sta facendo del suo meglio per voi ed è possibile che sia inconsapevole delle ultime conoscenze.

COME DIFENDERSI DA TUTTO CIO’?

Una volta avuta la diagnosi, informatevi! Internet è un aiuto validissimo per capire come deve essere fatta la TERAPIA DECONGESTIVA COMPLESSA. Quando arrivate in un centro, chiedete al fisio quale percorso ha fatto e fatevi spiegare nei particolari quale sarà il vostro di percorso.

QUARTA TAPPA: Le bende

Il bendaggio è attualmente il punto cardine della terapia del linfedema.

Le bende sono personali, vengono a contatto con voi e oggi più che mai non trovo sia molto igienico lavarle e riutilizzarle per altre persone.

Lo so che arrivati fin qui, il viaggio è diventato lungo ma non potete fermarvi ora!

PERCORSO G (e sempre varie strade)

G1) siete riusciti ad avere accesso al sistema pubblico e le bende ve le danno loro gratuitamente

G2) siete riusciti ad avere accesso al sistema pubblico e le bende non ve le danno loro. Vi danno indicazione su cosa prendere e voi dovete procurarvi il materiale.

G3) andate in uno studio privato che vi fornisce le bende che servono senza obbligarvi a ricerche via web o a fare il giro delle sanitarie della città.

G4) andate in uno studio privato che è riuscito a fare un accordo con una sanitaria che vi fornisce tutto ciò che vi serve.

A parte nel percorso G1 le bende dovete pagarle e costano parecchio sia che ve le fornisca il fisio sia che lo faccia la sanitaria. Il fisio che ve le fornisce vi fa una gentilezza e solitamente perde parecchio tempo per gestire gli ordini di bende che anche a lui vengono fornite con poco margine.

Su questa tappa del nostro viaggio direi che a parte il costo, non ci sono grossi problemi.

QUINTA TAPPA: il tecnico ortopedico

Cosa fa? Prende le misure per fornirvi una calza o un bracciale che vi permette il mantenimento dei risultati raggiunti con la fisioterapia.

È una figura estremamente importante senza la quale il lavoro del fisioterapista non avrebbe senso.

Vediamo anche qui i possibili percorsi:

H1) state facendo i trattamenti con il sistema sanitario, non dovete preoccuparvi di nulla e le contenzioni vi vengono fornite gratuitamente (ogni regione ha le sue regole)

H2) il fisioterapista ha la fortuna di collaborare con un ottimo tecnico ortopedico (nel mio caso viene in studio gratuitamente).

Durante il viaggio in entrambi i percorsi vi troverete ulteriori strade secondarie.

PRIMA STRADA SECONDARIA: avete un codice di esenzione potete avviare l’iter per “provare” ad ottenere il tutore. Provare volutamente tra virgolette perché pare che ogni azienda locale abbia le sue regole.

Che fare?

Andate dal vostro medico di base per avere la richiesta della visita specialistica; andate allo sportello per la prenotazione; attendete che arrivi il giorno della visita; recatevi a pagare il ticket; fate la visita e uscite con il foglio della prescrizione. In alcune regioni vengono richiesti 3 preventivi quindi con quel foglio dovrete procurarvi i preventivi di 3 tecnici ortopedici diversi che devono essere convenzionati con il SSN. Presentate i 3 preventivi, la prescrizione, il codice di esenzione allo sportello che se ne occupa all’asl e attendete….attendete…. attendete…. In qualche settimana vi diranno se avete diritto alla fornitura. Ce l’avete? Bene, allora tornate dal tecnico ortopedico che sarà quello che ha fatto il preventivo più basso e finalmente potrà prendere le misure e avviare il confezionamento di ciò che vi serve. Aspettate ancora almeno 2 settimane come tempo tecnico, tornate in sanitaria a ritirare il tutore e ritornate dal medico prescrittore che verosimilmente dovrebbe avervi già fissato la visita. Il medico prescrittore farà il foglio di collaudo che dovrete consegnare al tecnico ortopedico perché possa ricevere il rimborso.

(ci starebbe bene “….che al mercato mio padre comprò”….)

SECONDA STRADA SECONDARIA: non avete un codice di esenzione che vi dia diritto alla contenzione.

Il fisio vi da indicazione sul tecnico ortopedico al quale rivolgervi non perché abbia interessi economici a farlo ma solo perché sono pochi quelli che sanno prendere le misure davvero bene! Passeranno anche qui due settimane per il tempo del confezionamento, pagherete e avrete il vostro tutore indosso.

Capita che chi può permetterselo economicamente scelga questa strada anche quando ha un codice di esenzione e immagino che le ragioni siano ovvie. Purtroppo chi non può permetterselo non ha scelta…

SESTA TAPPA: i trattamenti di mantenimento

Perché continuo a leggere di persone che fanno trattamenti tutto l’anno in modo continuativo? Se siete arrivati in mani competenti, vi spiegheranno come gestirvi nella maggiore autonomia possibile.

Potreste a seconda delle condizioni del vostro edema, essere invitati ad accedere allo studio ogni 3 settimane, 4 settimane, a volte anche di più.

C’è solitamente la necessità di sedute ravvicinate quando c’è da rifare la calza, quando siete a fine estate e l’arto con linfedema ha risentito del caldo.

Capite bene che in quest’ottica il costo importante è quello del tutore ogni 6,8, 9 mesi a seconda dell’usura ma il trattamento equivale al costo di un parrucchiere se effettuato una volta al mese.

Non sono certa che siate arrivati tutti alla fine di questo viaggio economico nel mondo del linfedema. Qualcuno si sarà perso, molti si saranno scoraggiati….

Ci sarebbero ancora molte considerazioni da fare su questo viaggio ma vorrei tornare alla frase iniziale e trasformarla in una domanda:

IL LINFEDEMA E’ UNA MACCHINA PER SOLDI O UNA MACCHINA CHE PURTROPPO NON SA CHE STRADA PERCORRERE E PERDE SOLDI PERDENDOSI MOLTE VOLTE NEL TRAGITTO??

P.S. i professionisti seri, così come i pazienti, si augurano che le cose cambino, che sia finalmente riconosciuto il diritto che tutti hanno di curarsi in tempi rapidi, veloci e non esageratamente costosi. Purtroppo ad oggi il viaggio è lungo e pieno di insidie…..

Per saperne di più: http://www.lottalinfedema.org/

Se invece hai bisogno di aiuto per la cura del tuo linfedema scrivimi pure.